Tự kỷ ở người lớn: Làm thế nào để sống hòa nhập với xã hội


Vấn đề trong điều trị tự kỷ ở người lớn một phần là do đối với trẻ em, chúng ta có nhiều nguồn tài nguyên và hỗ trợ sẵn có, tuy nhiên, khi những đứa trẻ này bước qua tuổi 18 thì nó không còn được áp dụng nữa.

 

Tự kỷ là một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến khả năng học tập và phát triển ở trẻ nhỏ. Điều đó có nghĩa là bạn không thể mắc hội chứng này khi đã trưởng thành. Nhưng bởi vì trước đây chưa có nhiều nhận thức liên quan đến việc thấu hiểu lâm sàng và chẩn đoán tự kỷ nên đã có những cá nhân được chẩn đoán mắc tự kỷ ở người trưởng thành (trong khi hội chứng này không xuất hiện trong độ tuổi thơ ấu của họ).

Và thậm chí với những bệnh nhân tự kỷ được chẩn đoán từ nhỏ, thì hội chứng này không biến mất khi họ trưởng thành. Trong vài trường hợp, sự can thiệp, hỗ trợ đúng đắn được hiểu là những cá nhân này có khả năng đảm nhận một công việc, tham gia vào một mối quan hệ nghiêm túc, sống tự lập – nhưng họ vẫn sẽ có khả năng phải đối mặt với nhiều trở ngại vì mắc tự kỷ (có thể họ cần một môi trường làm việc yên tĩnh hơn để tập trung hoặc gặp thử thách trong các mối quan hệ của mình).

Người tự kỷ thường gặp nhiều khó khăn khi trưởng thành (Nguồn: trbimg.com)

Và trong một số trường hợp khác, bệnh nhân tự kỷ đến tuổi trưởng thành vẫn cần được tiếp tục hỗ trợ và điều trị tâm lý với bác sĩ giỏi, kinh nghiệm, kết hợp từ phía gia đình, người thân nhằm đáp ứng cho các nhu cầu hàng ngày, đồng thời việc sống độc lập là bất khả thi đối với họ. 

Với tất cả những lý do trên, việc kiểm soát tự kỷ ở người lớn là một thách thức thực sự. Và đó là một trong những lý do cần nhiều tài nguyên và sự thấu hiểu hơn, tiến sĩ Thomas Frazier II, người đứng đầu Autism Speaks, một tổ chức vận động tự kỷ, giải thích.

Một bài đánh giá được công bố vào tháng 2 năm 2014 trên tạp chí Clinical Psychology Review đã đưa ra: Nhiều nghiên cứu cho biết trong một vài trường hợp, người mắc tự kỷ dường như được cải thiện khi họ lớn lên, nhưng có rất ít nghiên cứu đánh giá chức năng của người trưởng thành. Điều đó có nghĩa là dù các triệu chứng và sự suy yếu hồi nhỏ của các cá nhân được cải thiện, thì các bác sĩ lâm sàng vẫn không có được một bức tranh rõ ràng về việc chúng sẽ diễn biến thế nào khi họ lớn lên.

Một phần khác của vấn đề là các nguồn tài nguyên và hỗ trợ cho các cá nhân mắc tự kỷ không còn được áp dụng khi họ trưởng thành. Nhờ có luật pháp, trẻ em mắc hội chứng này đủ điều kiện tiếp nhận các dịch vụ điều trị và giáo dục tại Mỹ, bao gồm Đạo luật giáo dục cho người khuyết tật (IDEA).

Nhưng nhiều lợi ích kể trên biến mất khi những bệnh nhân này bước sang tuổi 21. Người trưởng thành mắc tự kỷ có thể đủ điều kiện để nhận lợi ích của bảo hiểm y tế và bảo hiểm xã hội nhằm hỗ trợ trong các nhu cầu thiết yếu (như thực phẩm và nơi ở), song các nguồn tài nguyên cho điều trị và các dịch vụ khác bị giới hạn nhiều hơn.

“Các gia đình không phải lúc nào cũng tìm ra cách nhận được những dịch vụ hỗ trợ cho những người thân yêu khi họ rời khỏi trường học và bước vào cuộc sống trưởng thành,” Jeremy Veenstra-Vanderweele, MD, Giám đốc Tâm thần học trẻ em và vị thành niên tại Đại học Y Phẫu thuật thuộc Đại học Columbia, New York cho biết.

Một số (không phải tất cả) vấn đề mà người tự kỷ trưởng thành phải đối mặt là chuyển ra khỏi môi trường lớp học, hòa mình vào lực lượng lao động (khi có thể) và tránh phân biệt đối xử.

1. Quyết định bước đi tiếp theo: Đại học, trường dạy nghề, sống tự lập, hoặc việc gì đó khác

Với những người mắc tự kỷ, cuộc sống thay đổi cùng với những thách thức và khó khăn riêng biệt, bao gồm việc chuyển từ giai đoạn thiếu niên sang trưởng thành. Tìm hiểu chi tiết về rối loạn phổ tự kỷ cho thấy điều quan trọng cần nhớ là những người mắc chứng bệnh này đều khác biệt không chỉ về mặt triệu chứng, phương pháp điều trị có hiệu quả, mà còn về cách họ có thể sống khi trưởng thành. Một khi giai đoạn trường học kết thúc và không còn các tham vấn viên và cuộc sống trong lớp học để dựa vào, thì sự chuyển đổi này có thể trở nên quá sức chịu đựng, theo tiến sĩ Frazier.

Người tự kỷ gặp nhiều khó khăn khi quyết định hướng đi (Nguồn: creativeoptionsllc.org)

Khi một cá nhân rời khỏi nhà để đi học đại học, người đó sẽ bỏ lại phía sau sự hỗ trợ quen thuộc của gia đình, bạn bè, những người hiểu rõ các triệu chứng và nhu cầu của mình, tiến sĩ Veenstra-Vanderweele lưu ý. “Một khi bạn mất đi kết nối hàng ngày với gia đình, có thể sẽ mất một thời gian dài để xây dựng lại kết nối đó với người khác,” ông nói thêm.

Song nhiều người mắc tự kỷ đến trường đại học hoặc trường nghề để học một nghề cụ thể, đặc biệt với những người tự kỷ chức năng cao (trước đây được chẩn đoán là “hội chứng Asperger”). Một số trường hợp, các trường đại học và cao đẳng đã cung cấp chương trình, dịch vụ được phát triển nhằm đáp ứng nhu cầu của người tự kỷ – và trong trường hợp khác, các tổ chức có thể cung cấp tài nguyên hoặc tạo điều kiện cho người mắc tự kỷ, chẳng hạn người ghi chép hoặc cho phép sinh viên mang các vật dụng như mũ hoặc kính mát nhằm giảm thiểu các vấn đề về quá tải giác quan.

Có nhiều tài nguyên có sẵn giúp bạn hiểu được cách người Mỹ áp dụng Luật cho người khuyết tật với người tự kỷ, và cách nó hỗ trợ giải quyết các trở ngại mà các cá nhân có thể đối mặt trong môi trường đại học. Ngoài ra còn có rất nhiều chương trình đặc biệt, học bổng, các thông tin hướng dẫn người tự kỷ.

Đồng thời việc nói chuyện với các tham vấn tại trường học, trợ lý nhà trường, nhà cung cấp dịch vụ sức khỏe cùng các bác sĩ lâm sàng giúp kiểm soát bệnh, hỗ trợ bước đi tiếp theo trong giai đoạn chuyển giao giữa thiếu niên sang người trưởng thành.

2. Nhiều người tự kỷ đang làm việc và tham gia lao động

Dù bạn rơi vào phổ tự kỷ ở mức nào thì việc đi làm có thể gây ra nhiều khó khăn, bao gồm trở ngại với sếp và khả năng xử lý các nhiệm vụ vượt ra ngoài thói quen trước đây và hơn thế nữa.

“Đó có thể là một thách thức thực sự cho người tự kỷ khi cần điều chỉnh môi trường làm việc. Giờ đây, bạn đang đương đầu với đồng nghiệp và phải hòa thuận với sếp của mình, những người thậm chí có thể không hiểu mắc tự kỷ là như thế nào,” Frazier nói. “Một người sếp có thể hoàn toàn không hiểu, hoặc không biết cách đối xử phù hợp”. Đáng tiếc là những thách thức như vậy có thể khiển cho người tự kỷ thất nghiệp và phải làm những công việc thấp hơn năng lực – ngay cả với những cá nhân có khả năng làm việc. Và nghiên cứu chứng minh điều này rõ ràng. Trong tháng 2 năm 2018, tỷ lệ thất nghiệp ở người khuyết tật là 8,6% so với 4,2% người khỏe mạnh.

Người tự kỷ cần được hỗ trợ khi bắt đầu một công việc (Nguồn: 2.bp.blogspot.com)

Sẽ vô cùng căng thẳng với những người tự kỷ làm công việc sắp xếp kệ hàng ở cửa hàng tạp hóa, nhưng lại gần như không thể giao tiếp với một khách hàng đang muốn hỏi vị trí của một món hàng, Veenstra-Vanderweele nói thêm. Sự căng thẳng và nỗi sợ cô đơn trong những môi trường như vậy có thể làm nhụt đi ý chí tìm việc của một người ngay từ đầu.

Frazier lý giải điều này gây nản lòng vì có nhiều người tự kỷ đủ khả năng trí tuệ để làm việc, nhưng họ có thể cần hỗ trợ thêm. “Đôi khi tất cả những gì họ cần là một người huấn luyện, có sự kiên nhẫn và hỗ trợ, xong điều này rất khó để có được,” ông nói.

Một nghiên cứu xem xét dữ liệu của những người trẻ nhận được dịch vụ giáo dục đặc biệt trong khung thời gian 10 năm – bao gồm 680 người mắc rối loạn phổ tự kỷ – đã phát hiện ra 34,7% người trẻ mắc tự kỷ được học đại học và 55,1% có khả năng đảm nhận một công việc trong 6 năm đầu sau khi tốt nghiệp trung học phổ thông. Trong nghiên cứu này, so với những thanh niên mắc các khuyết tật khác, người mắc tự kỷ có tỷ lệ tham gia vào các hình thức lao động thấp nhất và tỷ lệ thất nghiệp sau khi tốt nghiệp phổ thông trung học cao nhất..

Một số tài nguyên hỗ trợ cho các bệnh nhân tự kỷ tìm kiếm và thành công trong công việc phù hợp với họ bao gồm:

  • Các cơ sở dạy nghề tại địa phương
  • The U.S. Department of Labor’s Office of Disability Employment Policy (OEDP) (tạm dịch “Văn phòng chính sách việc làm cho người khuyết tật thuộc Bộ lao động Hoa Kỳ”)
  • The National Collaborative on Workforce Disability for Youth (tạm dịch: “Hợp tác Quốc gia về lực lượng lao động khuyết tật cho thanh niên”)

Tổ chức vận động tự kỷ Autism Speaks cũng cung cấp thông tin cho những bệnh nhân tự kỷ thực hiện quá trình chuyển đổi sang lực lượng lao động, cũng như giúp họ kết nối cá nhân với các dịch vụ thích hợp.

Bài viết được dịch theo Autism in Adults: Challenges and Resources That Can Help xuất bản ngày 04/04/2018 trên trang Everyday Health.